Тихі
герої

Як соціальні працівники в
тіні війни рятують життя
людей з ВІЛ

Тихі
герої

Як соціальні працівники
в тіні війни рятують
життя людей з ВІЛ

Тихі
герої

Як соціальні працівники в тіні війни рятують життя людей з ВІЛ

За підтримки

Щороку в Україні від СНІДу помирають понад тисячу людей. Ситуація кваліфікована як епідемія: наша країна посідає друге місце у Європі за рівнем поширення ВІЛ-інфекції.

Проте ВІЛ — не вирок. Людина може жити довгим й повноцінним життям, якщо прийматиме спеціальні препарати — антиретровірусну терапію (АРТ), яка в Україні безкоштовна.

У партнерському матеріалі з проєктом USAID “Інновації для подолання епідемії ВІЛ” ми розповідаємо історії тихих героїв — соціальних працівників, які допомагають виявити нові випадки ВІЛ та переконати пацієнтів приймати антиретровірусну терапію. За допомогою лише однієї таблетки на день людина, яка живе з ВІЛ, не становить небезпеки для статевого партнера та може народжувати здорових дітей. Однак часто вмовити людей пройти тестування та почати приймати ліки — ще те завдання із зірочкою.

Людина, яка дізналась про свій позитивний ВІЛ-статус, відчуває страх, сором, потребує підтримки та прийняття. У своїй роботі наші герої використовують підхід “рівний рівному” — коли підтримку людині надають ті, хто пережив схожий досвід. Багато хто з соціальних працівників також живе з ВІЛ.

Наші герої працюють в Одесі, Кривому Розі та Запоріжжі. Це фактично прифронтові міста, які регулярно обстрілюють. До звичних складнощів праці соцпрацівників (емоційне навантаження, взаємодія з маргіналізованими групами населення, вигорання) додається ще й життя у щоденній небезпеці та під атаками ворога.

ВІЛ/СНІД в Україні

Число людей, які померли від СНІДу у 2022-2024 роках

Число людей, які живуть з ВІЛ

Число людей, які знають свій ВІЛ-позитивний статус і приймають антиретровірусну терапію

Кожна третя ВІЛ-позитивна людина не знає про свій ВІЛ-статус

Ірина. Кривий Ріг

Вік: 42 роки
Організація: БО “100% життя. Дніпровський регіон”

Сім років тому я дізналась про свій позитивний ВІЛ-статус. Для мене це стало шоком. Поряд зі мною була кохана людина, і ми обоє були шоковані, обоє не розуміли, що робити і як жити далі. Я боялась про це комусь розповісти, бо хвилювалась, що від мене всі відвернуться. Буквально за кілька тижнів я дізналась, що вагітна. Це був подвійний шок. З’явилось ще більше питань, на які я взагалі не знала відповіді. Як це — бути вагітною з ВІЛ-статусом? Чи можна народжувати? Що буде з дитиною, про яку я так мріяла?

Я розповіла про свій статус батькам — дякувати богу, вони мене підтримали. Я народила здорову дитину, поступово повернулась до нормального життя. І тоді, коли я пройшла усі ці випробування, то відчула, що хочу допомагати таким, як я. Мені хотілось довести людям з ВІЛ, що статус — це не вирок, що з ВІЛ можна жити, народжувати дітей, радіти життю. Вже пізніше я дізналась про організацію “100% життя” у Кривому Розі, звернулась туди й сказала, що хочу у них працювати. Пройшла співбесіду, пройшла навчання, отримала сертифікат, і тільки тоді мене запросили на роботу.

Відтоді минуло шість років. За цей час я остаточно переконалась, що це моє покликання — допомагати таким людям, як я. Навіть не уявляю себе в якійсь іншій сфері.

Кожен мій день — це робота з десятками ВІЛ-позитивних людей, які потребують допомоги, підтримки, поради. Мені щодня телефонують підопічні, які закріплені за мною, я консультую їх, допомагаю розв’язати якісь питання, часто доставляю АРТ додому або відправляю поштою — якщо людина виїхала чи захворіла. Це все моя робоча рутина. Окрім підтримки, я також займаюсь виявленням ВІЛ. Ця робота значно складніша, бо доводиться працювати з різними групами.

Коли почалась війна, я була вагітна другою дитиною. Уявіть: починається вторгнення, а я на останньому тижні вагітності, не розумію, що взагалі відбувається, чого чекати, що буде завтра. Це був непростий час. За тиждень я народила. На щастя, все пройшло добре. Після пологів, щойно загоїлись шви, повернулась до роботи. Тому що у клієнтів була паніка — вони дуже хвилювалися, щоб раптом не закінчились ліки. Люди телефонували і кричали: “Війна почалась, що нам робити!?”

"Війна почалась, що нам робити!?"

Оскільки усі масово виїжджали, то мої клієнти хвилювались, щоб і я не виїхала і не залишила їх на самоті. Але я вирішила залишитися — відчувала, що потрібна тут, вдома.

За ці два роки траплялось багато ситуацій, коли ти буквально працюєш на межі життя і смерті — місто ж постійно обстрілюється. У вересні 2023 року, коли я пішла відправляти ліки поштою, буквально над моєю головою пролетіла ракета. Я бачила, як її збили і як уламки впали у три різні боки — туди, де лікарня і багато моїх клієнтів; туди, де мій будинок, де моя мати доглядає мою другу дитину; і в районі школи, куди нещодавно моя дитина пішла у перший клас. В ту мить мене охопила паніка, я не знала, куди бігти. Поки не дізналась, що з моїми дітьми все гаразд, — не заспокоїлась.

У Кривий Ріг за останні два роки переїхали дуже багато переселенців з Донбасу. Серед них — багато ВІЛ-позитивних, які стали моїми підопічними. З Донецької області приїхала одна дівчинка, повертатись якій було нікуди — від її села нічого не залишилось. У Кривому Розі вона ще й загубила документи. Вона звернулась до нас, ми поспілкувались, переконала її зробити тестування. Результат — позитивний. В той момент я розуміла, що цій людині просто необхідна наша підтримка. Ми відновили їй документи, допомогли підписати декларацію з сімейним лікарем, дообстежитись і почати лікування. На щастя, зараз вона оговталась, приймає АРТ, повернулась до спокійного життя.

Досі спостерігаю дискримінацію людей через ВІЛ-статус, з цим потрібно боротись. Я сама у житті неодноразово зіштовхувалась з таким ставленням, тому добре розумію, як цим людям вперше відчувати таке.

Коли я народжувала первістка, зіткнулась з жахливою дискримінацією у пологовому будинку. Коли вночі у мене трапилась кровотеча, до мене боялись навіть підійти.

Це жахливо, такого не має бути — треба проводити консультації з медперсоналом, пояснювати, що таке ВІЛ, як він передається і як комунікувати з ВІЛ-позитивними. Люди, хворі на ВІЛ, — такі ж самі, як і всі. От я дивлюсь на себе у дзеркало і розумію, що я нічим не відрізняюсь від інших людей. На мені не висить табличка, що я якась особлива — я звичайна людина. Така, як всі. Інколи жартома кажу — просто імунітет слабкий, і все.

Я вірю, що наука невдовзі винайде ліки проти ВІЛ. Раніше такі хвороби як гонорея чи сифіліс вважались невиліковними, а зараз їх лікують як грип. Теж саме колись трапиться із ВІЛ.

Олександр. Одеса

Ім’я: змінено
Вік: 54 роки
Організація: ГО “Альтернатива”

Ніколи не міг подумати, що стану соціальним працівником. До цього мене привела моя особиста, дуже довга історія — вона почалась ще у 2007 році. Тоді у мене виявили гепатит C. А за два роки виявили ВІЛ. Це було абсолютним шоком для мене, я довго не міг змиритись з цим і прийняти це. Я згодився на лікування, але так і не почав його, бо мене відштовхнуло дискримінаційне ставлення одного з медпрацівників. Він спитав мене: “Лікуватись хочеш?” Кажу — так. Лікар відповів: “Тоді чекай, поки хтось помре”.

Ця ситуація дуже демотивувала мене. Чотири роки я жив своїм життям, стан мого здоров’я погіршувався. Тільки коли мені стало дуже погано — я знову вирішив звернутись у кабінет довіри. Так у 2015 році я познайомився зі своїм соціальним працівником — Надією Вітрук. Вона підтримала мене, дала мені зрозуміти, що вихід з моєї ситуації є. Вона стала моєю надією. Вже тоді у мене зародилась думка, що я теж хотів би стати такою людиною для когось.

Потім мені пощастило стати пацієнтом безкоштовної програми лікування гепатиту C в Одеській області. У проєкт потрапили всього 30 людей. Для мене це був знак згори — що я теж маю допомагати людям, як допомогли мені.

Я поговорив про це з Надією, вона пообіцяла мені допомогти. За два роки, коли я вже пролікувався від гепатиту, Надія зателефонувала і запропонувала цю роботу.

Так я знайшов своє призначення і свою місію. За шість років я допоміг сотням людей. Це найбільша радість у моїй роботі — бачити, як життя людини змінилось на краще. Це те, що дає мені віру, натхнення і сили жити далі.

Це найбільша радість у моїй роботі — бачити, як життя людини змінилось на краще.

Зараз я мешкаю неподалік Одеси та працюю з ВІЛ-позитивними у містах Одеської області. В цілому у мене близько 450 підопічних, з якими я на зв’язку.

Найскладніший етап у роботі був, звісно, на початку повномасштабного вторгнення. Усі були перелякані, транспорт не ходив, відбувався повний хаос. Люди найбільше хвилювались, що може закінчитись АРТ. Я тоді розумів, що від мене і моїх дій залежать життя багатьох людей. Мені доводилось їздити по селах, буквально ходити по будинках і розвозити пігулки, щоб люди не пропускали лікування. Адже я прекрасно знаю, чим закінчується, коли хворі припиняють терапію. Я бачив таке не раз, і це жахливо.

За два роки війни кількість ВІЛ-інфікованих у нашому регіоні зросла. Це зумовлено тим, що сюди переїхало багато переселенців зі сходу.

Коли у людини тільки-но виявили ВІЛ, їй понад усе потрібна підтримка — людині треба довести, що вихід є. Тому що більшість вважають, що життя скінчилось, люди питають, коли вже замовляти похоронну процесію. Та ти спокійно пояснюєш їм реальну картину — що з терапією їхнє життя залишатиметься нормальним і надалі. Я завжди наводжу приклади, як молоді люди з ВІЛ народжують дітей, розповідаю, що у мене є клієнти, яким за 80 — вони приймають терапію і живуть щасливе життя.

Треба розуміти, що усі люди, які дізнались про свій ВІЛ-позитивний статус, дуже вразливі. Не дарма існують громадські організації, які допомагають людям дізнатись свій статус, підтримати і спрямувати, є окремий кабінет “Довіра”.

Не дарма ці люди перебувають на обліку і це все відокремлено від звичайних лікарень. Тому що ВІЛ-позитивна людина відчуває постійний страх, що про її статус можуть дізнатись, що хтось використає це проти них. Все тому, що у нашому соціумі досі панує упереджене ставлення до людей, які живуть з ВІЛ. Я знаю, про що кажу, бо сам пройшов через це і відчув цю стигму на собі. Коли я зіштовхуюсь з дискримінацією, то намагаюсь не відповідати агресивно. Тут треба мати терпіння, без цього не досягнеш успіху у цій роботі. Я спочатку слухаю людину, зважую усі її аргументи, і тільки тоді відповідаю залежно від ситуації.

Дуже багато людей живуть з вірусом і поширюють його, не знаючи про свій статус. А якби люди тестувались, то раніше почали б лікування, а відтак зменшився б і ризик розповсюдження ВІЛ-інфекції.

Людмила, Запоріжжя

Вік: 44 роки
Організація: БО “100% життя. Запоріжжя”

Десять років тому я мешкала у Горлівці й працювала у школі психологом та медсестрою. Та коли Росія окупувала Донбас, внаслідок обстрілів постраждав мій син. Тоді я з дітьми вимушено покинула дім та переїхала у Запоріжжя.

В організацію “100 відсотків життя. Запоріжжя” я потрапила 2019 року. Я обрала цю діяльність не просто так, адже, по-перше, за фахом я медик та психолог. А по друге — я дуже люблю людей і хотіла їм допомагати. Коли бачу, як життя людини змінюється на краще — це мене мотивує і драйвить.

Здебільшого я працюю з наркозалежними, або на професійному сленгу — ЛВІНи (люди, що вживають ін’єкційні наркотики). Найчастіше представники цієї групи інфікуються ВІЛ ін’єкційним шляхом.

Моя найперша задача — вмотивувати людину пройти тестування. Однак працювати з цією групою не просто — до них потрібен особливий підхід. Я з ними комунікую за принципом “рівний рівному”: вибудовую межі, але водночас показую, що я для них “своя”, готова зустрітись на каву, поговорити віч-на-віч тощо. Є клієнти, які навіть не знають, що таке ВІЛ, і коли пропонуєш протестуватись, кажуть: “Та я здоровий”. А я відповідаю: “Я теж почуваю себе добре, але постійно тестуюсь”.

Так я знаходжу з ними спільну мову, встановлюю зв’язок, і вони мені довіряють. Коли люди бачать, що мені можна довіряти, вони йдуть на співпрацю. Часто трапляється, що приводять навіть друзів і кажуть, що я “рятівниця”.

Повномасштабне вторгнення багато що змінило у роботі. Та насамперед воно стало для мене особистим тригером. 24 лютого я прокинулась від вибухів і повторювала лише одне: ”Я нікуди звідси не поїду, в мене тут все моє життя”. Найбільше я боялась, що повториться той жах, який трапився з моєю родиною десять років тому, коли я покинула Горлівку лише з однією сумкою та з двома дітьми.

Потім я приготувала собі каву, заспокоїлась і вирішила, що нікуди звідси не поїду навіть попри обстріли. Я видихнула і почала обдзвонювати усіх — заспокоїла колег, клієнтів, а потім поїхала на роботу.

Під час війни якість надання медичних послуг не змінилась взагалі — усі лікарні та клініки у місті працювали й працюють у штатному режимі. Єдине що — зріс рівень напруги серед моїх клієнтів. Вони дуже хвилюються, що може закінчитись АРТ, постійно телефонують, нервують. У перші дні я щодня отримувала майже 200 дзвінків. Я виходила на зв’язок і спокійним голосом відповідала: “Не хвилюйтеся, все буде добре, все працює, ліки є, план “Б” також є”.

“Не хвилюйтеся, все буде добре, все працює, ліки є, план “Б” також є”

Ще один виклик у моїй роботі — боротьба з дискримінаційним ставленням до ВІЛ-позитивних та наркозалежних. Насправді це дуже серйозна проблема. Коли я помічаю дискримінаційне ставлення, я пропоную уявити себе на місці іншої людини та зрозуміти, які емоції вона переживає через нетолерантність. Так ми стаємо більш схильними до співчуття та підтримки.

Колись у межах співпраці з медичними закладами наша організація зібрала медичних працівників і клієнтів. Було завдання, щоб медпрацівники помінялись місцями з клієнтами. І коли вони побачили себе очима клієнтів, змогли поставити один одному відкриті питання, всі вийшли з аудиторії зовсім іншими людьми. Я переконана, що такі вправи треба проводити в усіх установах.

Моя робота мені подобається. Коли у нас відбуваються тренінги з профілактики емоційного вигорання, я жартую, що в мене його немає. Насправді я така людина, яка “виїжджає” на своїй харизмі і завдяки своєму оптимізму. Я дуже позитивно ставлюсь до життя. У мене в оточенні немає песимістичних людей. Маю глибинне відчуття, що все завжди буде добре. Мабуть, люди бачать у мені цей вогник й тому тягнуться до мене. А я залюбки готова цим вогником ділитись.

#ТЕСТпоруч

Найзручніший спосіб протестуватись

Близько 75% нових випадків ВІЛ — це наслідок сексу без презерватива. Єдиний надійний спосіб перевірити, чи ви не інфіковані — пройти тестування.

Відсоток нових випадків ВІЛ після сексу без презерватива

Знайти найзручніший та найближчий пункт тестування можна на платформі #ТЕСТпоруч. Це онлайн-портал з мапою усіх пунктів тестування по Україні. Обравши регіон чи місто, в якому перебуваєте, ви отримаєте розташування усіх неурядових організацій та медзакладів, де можна пройти тест на ВІЛ. Тестування безкоштовне, конфіденційне та займе близько 15 хвилин вашого часу.

Крім того, люди, які мають ризики щодо ВІЛ, можуть замовити тест додому через платформу #ТЕСТвдома.

Підготовка матеріалів стала можливою завдяки щедрій підтримці американського народу, наданій через Агентство США з міжнародного розвитку (USAID) та Надзвичайну ініціативу Президента США з надання допомоги у боротьбі з ВІЛ/СНІД. Зміст є винятковою відповідальністю Pact та його партнерiв i не обов’язково відображає погляди Агентства США з міжнародного розвитку (USAID) або уряду США.

Дата публікації: 20.05.2024 р.

Керівник проєкту: Євгеній Фролов
Автор: Олександр Дмитрук
Редактор: Ірина Денисюк
Ілюстрації: Катерина Фролова
Верстка: Юлія Теплюк

© 2024 Всі права захищені.
Інформаційне агентство ЛІГАБізнесІнформ